Apa Ia Suka Sama Dengan Hidup Vitiligo
Anonim

Diberkati oleh Allison Rogers

Gejala-gejala

Allison Rogers adalah anak kecil apabila ibunya mula melihat bahawa bintik-bintik putih yang aneh pada kulitnya. Mereka muncul di pangkal pahanya, dan kemudiannya tersebar ke sendi, kaki dan tangannya, leher, muka, perut, dan belakang.

"Kedua-dua kaki saya benar-benar putih, " Allison, sekarang 22, ingat. "Saya kelihatan seperti saya memakai kaus kaki sepanjang masa. Sebagai separuh daripada Mexico, ia jelas kelihatan."

Iklan - Continue Reading Below

Ibu Allison membawanya ke ahli dermatologi, yang mendiagnosisnya dengan vitiligo - keadaan kulit kronik yang diklasifikasikan di bawah kategori "penyakit autoimun." Pesakit dengan vitiligo kehilangan pigmen di kulit mereka atas sebab-sebab yang masih kurang difahami. Michael Jackson terkenal dengannya, sama seperti model Winnie Harlow, yang wajahnya membawa tompok-tompok putih yang tersendiri.

"Ia boleh menjadi meluas dan meluas, tetapi saya mempunyai banyak pesakit yang tidak tahu bahawa mereka mempunyai mereka - mereka mempunyai tempat putih yang kecil pada kelopak mata mereka sebagai contoh, " kata Ahmet Altiner, pakar dermatologi dalam amalan swasta di Manhattan. Sehingga 2 peratus penduduk mempunyai beberapa bentuknya.

Ibu Allison diberitahu tidak ada rawatan, tetapi dia boleh mencuba beberapa pendekatan percubaan untuk menggelapkan kulitnya. Oleh kerana Allison masih muda dan keadaannya tidak menular atau berbahaya, ibunya mengambil rumahnya, bertujuan untuk membesarkannya untuk menjalani kehidupan yang normal.

Tetapi semakin matang kelihatan berbeza tidak selalu mudah.

Kanak-kanak

Apabila dia keluar bersama keluarganya untuk makan atau berbelanja, orang ramai menatapnya. Mereka berbisik. Kanak-kanak mengulas di atasnya "tanpa henti."

"Mereka bertanya sama ada saya melunturkan kulit saya, " katanya. "Ia tidak mengganggu saya sehinggalah saya berumur 14 tahun dan beberapa kanak-kanak lelaki tidak bermakna sebab saya akan menemui lorong atau mereka akan memanggil saya 'zebra' atau 'macan tutul'."

Dalam menghadapi kekejaman mereka, ibu Allison mengingatkan bahawa dia tidak mempunyai alasan untuk kecewa atau malu tentang penampilannya.

"Ibu saya hebat, " kata Allison. "Dia begitu yakin bahawa dia melompat dari perjalanan dan membesarkan saya untuk berdaya tahan, tetapi ia masih cedera."

Seorang lagi yang bangun batu di bandar Minnesota kecil mereka adalah kakak kembarnya yang sama, Katie, yang menariknya tidak pernah mempunyai vitiligo.

Iklan - Continue Reading Below

"Vitiligo bukanlah gangguan genetik 100 peratus, tetapi ada kecenderungan genetik, " kata Dr. Altiner, yang tidak merawat kembar. "Kecacatan genetik dengan penembusan yang tidak lengkap boleh menjadi sebab mengapa dia mendapatnya tetapi kembar identiknya tidak, bermakna kedua-duanya mempunyai masalah genetik, tetapi untuk alasan yang tidak kita fahami, salah seorang daripada mereka mampu mengatasi ini, dan yang lain berkembang ke manifestasi klinikal kehilangan pigmen. "

Mak Cik kembar juga datang dengan gejala vitiligo lebih lama dalam kehidupan, jadi mungkin kecenderungan genetik berjalan dalam keluarga mereka. Dalam apa jua keadaan, itu tidak membesar dengan lebih mudah - atau anak remaja kurang bermakna. Tetapi Allison bergantung kepada Katie untuk sokongan moral di sekolah.

"Dia sangat melindungi saya, " kata Allison. "Ia mungkin membawa kami lebih dekat kerana dia adalah pahlawan saya."

Semasa dia semakin tua, beberapa tempat mula mendapatkan pigmen mereka kembali - misteri hingga ke hari ini - dan dia akan menutup selebihnya walaupun dia boleh dengan solek atau pakaian. Kawasan putih masih "cukup penting" walaupun di tangan dan kakinya.

Rawatan

Apabila Allison mencapai usia awal 20-an, dia memutuskan untuk mencuba rawatan doktornya mencadangkan: katil penyamakan. Teori ini adalah bahawa penyamakan akan dugaan memujuk sel pigmen untuk menghasilkan melanin yang mereka kekurangan.

Iklan - Continue Reading Below

Iklan - Continue Reading Below

Jadi dia menjadi biasa di salon penyamakan di sebelah tempat pizza di mana dia mempunyai pekerjaan pertamanya. Pada ketika itu, kawasan di bawah butang perutnya sama sekali tidak mempunyai pigmen dari satu pinggul ke yang lain. Walaupun kulit biasa disamak dengan baik, bahagian putih hanya dibakar. Teruk.

"Saya mendapat sunburn terburuk, " dia ingat. "Anda boleh memegang (a) menyerahkannya dan merasakan panas keluar daripadanya."

Dr Altiner menegaskan bahawa gerai penyamakan tidak pernah menjadi pilihan yang baik untuk vitiligo - pembakaran teruk meningkatkan peluang seseorang untuk mengembangkan kanser kulit kemudian. Tetapi ada rawatan yang selamat untuk vitiligo yang dipanggil phototerapi yang boleh dilakukan di hospital atau klinik. Mentol cahaya perubatan khusus mengeluarkan dos terkawal sinaran UVB sempit, melalui dos yang disesuaikan oleh doktor atau jururawat anda.

Mentol ini "bekerja pada sel-sel imun lebih daripada sel-sel pigmen, " jelas Altiner. "Jadi, mereka tidak menyamakan kulit, tetapi merawat sel-sel imun yang tidak aktif, dengan itu membolehkan ruang untuk sel-sel pigmen pulih dan mula melakukan kerja mereka, yang menghasilkan pigmen."

Di kolej, Allison disamak setiap hari selama kira-kira dua tahun, tetapi sejak itu diberikannya. Sekarang dia menutup di luar dan memakai pelindung matahari untuk selamat. Ketika dia mencapai usia dewasa, dia juga menanggung rasa tidak puasnya tentang vitiligo. Dengan cita-cita yang tinggi untuk pergi ke penguatkuasaan undang-undang dan pada suatu hari menjadi marshal AS, dia mendapat banyak tumpuan.

Iklan - Continue Reading Below

"Saya fikir saya mempunyai kulit yang sangat bagus, " katanya sekarang. "Saya tidak menyakitkan kerana cermin saya dalam cermin. Semua orang kelihatan berbeza, dan ini berbeza."

Kira Peikoff adalah pengarang No Time to Die, seorang penggemar tentang seorang gadis yang secara misteri berhenti penuaan. Ia boleh didapati sekarang. Berhubung dengannya di Facebook atau tweet nya @KiraPeikoff.

Dari: Cosmopolitan AS